28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü… “SEKİZ BİN NADİR HASTALIK VAR”
SANKO Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Biyokimya Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İlker Saygılı, nadir hastalıklar grubu içerisinde yer alan ve literatürlerde tanımlanan yaklaşık sekiz bin hastalık bulunduğunu söyledi.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle bir açıklama yapan Prof. Dr. Saygılı, “Nadir hastalıklar ile mücadelede erken ve doğru teşhis önemlidir” dedi.
SANKO Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü Moleküler Tıp Ana Bilim Dalı Başkanı da olan Prof. Dr. Saygılı, nadir hastalıkları, belirli bir bölgede yaşayan, nüfusa oranla az sayıda kişide görülen ve yaklaşık yüzde 80’i genetik nedenlerle meydana gelen hastalıklar olarak tanımladı.
NEDENLERİ
“Çoğunluğu genetik nedenlere bağlı olarak gelişen bu hastalıkların yüzde 95’inin tedavisinin olmaması hasta yakınları da başta olmak üzere önemli bir nüfusu etkilemektedir” diyen Prof. Dr. Saygılı, yeterli düzeyde bilimsel ve tıbbi bilginin mevcut olmamasından dolayı birçok hastaya teşhis konulamadığına da vurgu yaptı.
Çoğu metabolik, kronik ve bazıları da ölümcül olabilen bu hastalıklar için özel bakım ve tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyulduğunu anımsatan Prof. Dr. Saygılı, sağlık sistemi içerisindeki ilaçların, sarf malzemelerin, özel besinler ile tıbbi cihazlara duyulan gereksinimin de bu hastalar için önemli rol oynadığına dikkat çekti.
ÜLKEMİZDEKİ DURUM
Ülkemizde yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığını ve bu sayının yarısını çocukların oluşturduğunu vurgulayan Prof. Dr. Saygılı, şöyle devam etti:
“Ülkemizde yeterli tanının yapılabileceği araştırma merkezlerinin rahat ulaşılabilir olmaması nedeniyle hastalıkları tanımlanmamış birçok hasta bulunmaktadır. Akraba evliliği sıklığının yüksek olduğu bölgemizde bu hastalıkların erken ve doğru teşhisine yönelik araştırma merkezi ihtiyacı bulunmaktadır.”
“Ülkemizde bu konuda çalışmalar yürüten ‘Mükemmeliyet Merkezleri’ önemli bir role sahiptir. Bu merkezlerin sayısının artması hasta takibinin etkin yapılabilmesini sağlayacaktır. Uygun sağlık politikaları ile bu zorlukların üstesinden gelinebilir.”
NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ İLE FARKINDALIK SAĞLANABİLİR
Nadir hastalık ve bu hastalıklar ile etkin mücadeleye dikkat çekmek için her yıl Şubat Ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” ile farkındalık sağlamaya çalışıldığını vurgulayan Prof. Dr. Saygılı, sözlerini şöyle tamamladı:
“Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıklarla mücadelede de teşhisin erken ve doğru konması büyük önem taşımaktadır. Hasta ve yakınlarının hastalık hakkında bilgi düzeyinin artması, toplumun sahiplenmesi, hastaların sosyal problemlerinin çözümü için fayda sağlayacaktır.
Nadir hastalıklar ile mücadelede sağlık sistemi içerisindeki teşhis ve tedavi sistemlerinin yanında, doğru beslenme önerileri ile fizik tedavi ve rehabilitasyonu da kapsamaktadır. Bu doğrultudaki bütüncül bir yaklaşım, yetim kalmış bu hastalıklarla başa çıkmak için önemli bir adım olacaktır.
SANKO Üniversitesi olarak multidisipliner iş birliğine vermiş olduğumuz önemi nadir hastalıklarla mücadelede de göstermeyi hedeflemekteyiz. Bu hastalıkların, tespit edilebilir nedenlerine yönelik çalışmalar yapmayı planlamaktayız. Tıp Fakültemiz öğretim üyelerinin biyoinformatik yöntemlerle, nadir hastalıkların nedenlerine yönelik yaptığı çalışmaları, toplumsal faydaya dönüştürebilecek stratejiler oluşturmak istiyoruz.”
Haber Merkezi
YORUMLAR
İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler
Duyarsız kalmadılar, kurdeleyi taktılar…
1.3.2019 00:00 181228 Şubat Nadir Hastalıklarla Mücadele günü nedeniyle düzenlenen Bir Milyon Mavi Kurdele Projesi kapsamında, Ereğli´de koordinasyon görevini yürüten Ören İlk ve Ortaokulund...
Mavi kurdeleyle, ´Nadir Hastalıklara´ dikkat çekecekler
27.2.2019 00:00 2127Karadeniz Ereğli Ören İlkokulu öğretmeni Semra Yalmancı Yücel, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle, eş zamanlı olarak ülke genelinde düzenlenecek "Bir Milyon Mavi Kur...
HALK OTOBÜSÜ ÇARPTI!
10.2.2022 15:20 1779Karadeniz Ereğli’de, halk otobüsünün çarptığı vatandaş yaralandı. Müftü mahallesi Erdemir caddesinde yolun karşısına geçmek i...
Son Eklenen Haberler
TTK İŞÇİ ALIMI KURASINDA KADIN İŞÇİNİN ADI ÇIKTI!
2.5.2024 14:53 344Türkiye Taşkömürü Kurumu bünyesinde istihdam edilecek olan 44 nitelikli işçi alımı, elektronik kura sistemi ile gerçekleşti. Türkiye...
PEKER, POSBIYIK’I ZİYARET ETTİ
2.5.2024 14:47 186Ereğli Demir ve Çelik Fabrikaları (ERDEMİR) Genel Müdürü Niyazi Aşkın Peker, Belediye Başkanı Halil Posbıyık’a hayırlı olsun ziyareti gerçekle...
İBN-İ SİNA ULUSLARARASI SAĞLIK ARAŞTIRMALARI KONGRESİ
2.5.2024 13:54 138ZBEÜ Sağlık Bilimleri Fakültesi tarafından düzenlenen “I. İbn-i Sina Uluslararası Sağlık Araştırmaları Kongresi”, ZBEÜ Rektörü Prof. Dr...
ANNELERİNİ KAYBEDEN AYILARIN İMDADINA KÖYLÜLER YETİŞTİ
2.5.2024 13:43 277Zonguldak’ta köylüler, meyve sebze bahçelerinde buldukları anneleri olmayan iki yavru ayıyı yetkililere teslim etti. İlçeye bağlı Yeşilöz k...
Toplu taşıma rehabilitasyon projesi hazırlandı
2.5.2024 12:21 898Belediye Başkanı Halil Posbıyık; “şoförlerin ve yetkililerinin kaba davranmalarından dolayı çok şikayet geliyor. Yani bu artık iyice aştı. Bunun için be...
BOMBACI “AŞIK” TUTUKLANDI
2.5.2024 09:25 569Zonguldak’ın Ereğli ilçesinde eski kız arkadaşının sevgilisinin aracına torpille bomba düzeneği kuran şüpheli, tutuklanarak cezaevine gönderildi. ...
Sosyal medyadan tanışan çiftin birlikteliği nikahla taçlandı
2.5.2024 09:19 344Zonguldak’ta kemik büyümesi bozukluğu hastası Alimen Gülpınar ile İrem Şükran Gülpınar çifti nikah kıyarak mutluluğa ilk adımı attı. Trabz...
DOMUZ SÜRÜSÜ ŞEHRE İNDİ
2.5.2024 09:08 477Zonguldak’ta aç kaldıkları tahmin edilen domuz sürüsü, ilçe merkezine indi. Devrek ilçesi Karşıyaka Mahallesi’nde yiyece...
EMEĞİN BAŞKENTİ ZONGULDAK´TA 1 MAYIS
1.5.2024 15:18 272Zonguldak'ta 1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü coşkuyla kutlandı. 1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlamaları İstasyon Caddesi önünde başlad...
Düzeneği tespit eden usta: “Patlasaydı dükkan bile havaya uçabilirdi”
1.5.2024 15:06 1088Zonguldak’ın Ereğli ilçesinde, eski kız arkadaşının sevgilisinin aracına torpil ile bomba düzeneği kurduğu iddiasıyla gözaltına alınan Serdar E., emniyett...